Por un desorden genético, caracterizado por deformidades craneofaciales, nació sin el 40% de los huesos de la cara. Cumplió cinco años, y tras muchas operaciones, su lucha continúa.Video exclusivo

Fuente Clarin Argentina Cuando Juliana nació, un medio local describió su caso con una simpleza abrumadora: "¿Se parecerá a mamá? ¿Tendrá los ojos de papá? Para una familia de esta zona (Jacksonville, Estados Unidos), el nacimiento de su hija no les proporcionó respuestas a esas preguntas. Su hija nació sin rostro" . Aunque esta definición no es exacta. Juliana, que acaba de cumplir cinco años, es el caso más severo –registrado- del Síndrome de Treacher-Collins, un desorden genético, (ver recuadro: "Las causas") caracterizado por deformidades craneofaciales, que aparece en uno de cada 10.000 nacimientos. Nació sin aproximadamente el 40% de los huesos de la cara, lo que le provocó una gravísima desfiguración facial que la alejaba de cualquier imagen que pueda tenerse en mente del rostro de un bebé.

El embarazo era normal hasta que las ecografías mostraron que algo andaba mal. A las 24 semanas de gestación les informaron que debía hacerse una amniocentesis (estudio prenatal) .

ALGUNAS DEFORMIDADES DE LA CARA